Legislación busca ayudar a las familias que esperan un trasplante de órgano

Más de 6,500 hispanos recibieron un trasplante de órgano durante el 2020 en Estados Unidos. Hoy, más de 107 mil personas -hombres, mujeres y niños de todas las edades y origen étnico- están en la lista nacional de espera.
Mario A. Rodríguez 9 jul., 2021
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Trasplante órgano

Carolina del Norte, Raleigh – De acuerdo con la Red de Procuración y Trasplante de Órganos de los Estados Unidos (OPTN, por sus siglas en inglés), 17 personas mueren cada día esperando un trasplante de órgano.

Donar órganos o tejidos significa transformar la vida de otra persona y su familia. En promedio, cada donante puede salvar 8 vidas e impactar de manera positiva 75 más.

Hoy, más de 107 mil personas -hombres, mujeres y niños- están en la lista nacional de espera. Cada 9 minutos, otra persona se suma a la lista.

Sin embargo, existe un subregistro de personas que aún no forman parte de la lista de espera, pero también necesitan un trasplante.

Sus casos todavía no se consideran tan críticos como para ser considerados sujetos de donación.

En 2020, más de 22,244 residentes de origen hispano formaban parte de la lista de espera en los Estados Unidos. Solamente 6,587 recibieron un trasplante.

Fuente: donaciondeorganos.gov

En 2020, OPTN contabilizó 37,584 pacientes trasplantados en todo el país. El número de donantes, vivos o fallecidos, fue de 18,316.

Órganos vitales

A enero de 2021, OPTN registró que el 83% de las personas en lista de espera requerían un riñón, el 11% un hígado, el 3% un corazón, el 2% un páncreas y el 1% un pulmón. Otra cantidad mínima espera por diferentes tejidos.

El año pasado, menos de la tercera parte de los personas a la espera de un riñón fueron trasplantados. Solo 22,817 pacientes de 91,099 recibieron un órgano.

En el caso de los hígados, 8,906 personas de un total de 11,886 fueron trasplantadas.

Fuente: donaciondeorganos.gov

Nueva legislación

A partir del 1 de octubre próximo, dos nuevas leyes estatales relativas a la donación de órganos entrarán en vigor en Carolina del Norte. Las normas se proponen colaborar con las familias que esperan un trasplante.

Se trata de los expedientes SB 135, “Ley para mejorar el proceso de donación de órganos” y HB 642, “Ley que prohíbe la discriminación por trasplante de órganos”, que aprobadas en forma unánime durante la sesión 2021 por ambas Cámaras legislativas y firmadas por el gobernador Cooper.

Obsequios anatómicos

El SB 135 modifica el estatuto que autoriza los “obsequios anatómicos”, es decir, la donación de órganos en Carolina del Norte, particularmente, en lo que se refiere a símbolos en licencias o identificaciones.

  • Los símbolos distintivos de autorización -donación de órganos- en permisos de conducir o documentos de identidad estatales permanecerán vigentes hasta que las personas revoquen el consentimiento.
  • Una persona que haya hecho una donación anatómica en otra jurisdicción por este método y aplique para una licencia o tarjeta de identificación de Carolina del Norte tendría que autorizar el símbolo para que sea válida.
Discriminación por discapacidad

Por su parte, el HB 642 establece que será ilegal para cualquier compañía de seguros negar un trasplante sobre la base de una discapacidad de la persona.

Carolina del Norte prohibirá de forma expresa a las agencias aseguradoras:

  1. Considerar que una persona no es elegible para recibir un regalo anatómico o un trasplante de órganos.
  2. Negar servicios médicos u otros servicios relacionados con el trasplante de órganos.
  3. No remitir a la persona a un centro de trasplantes u otro especialista relacionado con el propósito de ser evaluado para recibir un trasplante de órgano.
  4. Negarse a colocar a un receptor calificado en una lista de espera de trasplante de órganos.
  5. Colocar a un receptor calificado en una lista de trasplantes de órganos en una posición de menor prioridad que si el individuo no tenía una discapacidad.
  6. Rechazar la cobertura del seguro por cualquier procedimiento asociado con ser evaluado o recibir un regalo anatómico o un trasplante de órganos.
Dolorosa espera

Kelsey, su esposo Tyler y sus tres hijos, son una de las familias de Carolina del Norte que necesitan un órgano para uno de los suyos; pero ni siquiera forman parte de la lista nacional de espera.

El menor de la familia Fry, el pequeño Shepherd, sufre una enfermedad hepática crónica y requiere un trasplante de hígado.

Kelsey explicó a Enlace Latino NC que su hijo no será registrado como sujeto de donación -lista nacional de espera- hasta que los médicos especialistas consideren que su estado de salud llegó a un punto crítico.

Para hacerlo, los profesionales en salud utilizan la escala denominada PELD.

La enfermedad hepática pediátrica en etapa terminal (PELD, por sus siglas en Inglés) se utiliza para estimar la gravedad relativa de la enfermedad y la probabilidad de supervivencia de los menores que esperan un trasplante.

“No se moverá hacia arriba en la lista a menos de que alcance un estado mayor de enfermedad, como líquido en el estómago y la falla de otros órganos. Una vez que aparece en la lista, básicamente, tiene que estar lo más enfermo posible para poder recibir el hígado de un cadáver”, narró Kelsey a Enlace Latino NC.

Empatía y solidaridad

Durante los últimos 18 meses, los Fry pasaron muchos días, semanas seguidas, en el hospital infantil local. Llegaron a definirse a sí mismos como “viajeros frecuentes” del centro médico.

A partir de su experiencia y la interacción con las familias que visitan a diario el cuarto piso del hospital infantil, los Fry comenzaron a desarrollar una campaña para apoyar a los padres con niños que sufren enfermedad hepática crónica.

“Como padres, solo queremos que nuestros niños se sientan mejor y cuidados”.

Los Fry consiguen recursos y donan paquetes con artículos de primera necesidad para los padres de familia que, como ellos, pasan días seguidos en el hospital.

A menudo, explicó Kelsey, nadie se preocupa por los padres de niños enfermos.

“Si bien estos artículos pueden parecer lo mínimo, como una madre que ha pasado días en un hospital y ha sobrevivido con una bomba de champú seco y café en el cuarto piso, esas bolsas son un lujo y te pondrían una sonrisa en la cara”, declaró.

Los paquetes contienen, por ejemplo, artículos de tocador o limpieza personal, café, tarjetas de gasolina, tarjetas de regalo, bocadillos, naipes y devocionales.

Si usted desea colaborar, la fundación Shepherd’s Little Sheep está organizando una jornada de recaudación de fondos con entretenimiento para toda la familia.

El dinero se destinará a la compra de más paquetes para las familias.

¿Qué? Recaudación de fondos

¿Cuándo? Sábado 25 de setiembre

¿Dónde? Norse Brewing, Wake Forest

Más información: https://www.facebook.com/kelseymorganfry/

 

 

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Sobre el autor:

Mario A. Rodríguez

Mario Alfaro Rodríguez es periodista costarricense que hace parte del equipo de Enlace Latino NC. Es productor ejecutivo y asesor en comunicación política, con más de quince años de trayectoria profesional.

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