Las cardiopatías congénitas son las anomalías de nacimiento más comunes en Estados Unidos: aproximadamente 1 de cada 100 bebés nace con un defecto cardíaco, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
Y actualmente, gracias a los avances médicos, la mayoría de estos niños llega y llegará a la edad adulta, pero con una gran mayoría de ellos requiriendo atención de salud continua durante el resto de su vida.
A pesar de esto, los adultos con cardiopatías congénitas siguen siendo una población poco visible en el sistema de salud.
No existe un registro nacional que documente cuántas personas viven con estas condiciones en la adultez, pero los CDC estiman que hay entre 2 y 3 millones de personas en Estados Unidos con un defecto cardíaco congénito.
“Gracias a los avances en la medicina, ahora se cree que el número de adultos que viven con cardiopatías congénitas es al menos igual, si no mayor, al número de niños que viven con cardiopatías congénitas”, señala la Adult Congenital Heart Association (ACHA).
Cardiopatías congénitas en adultos: tratamientos médicos
Estos defectos pueden haber sido corregidos en la infancia con cirugías o tratamientos médicos, pero esto no significa que desaparezcan.
Con el tiempo, algunos pacientes pueden desarrollar nuevas complicaciones, como arritmias, insuficiencia cardíaca, hipertensión pulmonar y accidentes cerebrovasculares.
Se sabe que los adultos con cardiopatías congénitas tienen una frecuencia de 3 a 4 veces mayor de hospitalizaciones y visitas a urgencias en comparación con la población general.
“Las personas con cardiopatías congénitas ahora viven lo suficiente para desarrollar nuevos problemas como presión arterial alta, obesidad y enfermedad cardíaca adquirida, como el resto de la población adulta”, advierte la ACHA.
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Las cardiopatías congénitas más frecuentes en adultos
Los defectos cardíacos congénitos pueden clasificarse en simples, moderadamente complejos y altamente complejos.
En la adultez, los más comunes incluyen:
Comunicación interventricular (CIV): un orificio en la pared que separa los ventrículos, permitiendo el paso anormal de sangre entre ellos.
Comunicación interauricular (CIA): una abertura en la pared que divide las aurículas del corazón, lo que puede provocar hipertensión pulmonar con el tiempo.
Persistencia del conducto arterioso (PCA): cuando una conexión entre la aorta y la arteria pulmonar no se cierra después del nacimiento, causando problemas circulatorios.
Tetralogía de Fallot: una combinación de cuatro defectos estructurales que afectan la oxigenación de la sangre.
Coartación de la aorta: un estrechamiento de la arteria principal del cuerpo, que obliga al corazón a trabajar con más esfuerzo para bombear sangre.
Cómo es vivir con una cardiopatía congénita en la adultez
Para muchos adultos, vivir con una cardiopatía congénita implica controles periódicos de por vida, monitoreo de posibles complicaciones y, en algunos casos, nuevas cirugías o tratamientos adicionales.
Sin embargo, el acceso a especialistas sigue siendo un reto. Menos del 10% de los adultos con cardiopatías congénitas complejas recibe la atención recomendada, de acuerdo con la ACHA.
Sin embargo, “todos los adultos que nacen con defectos más complejos deben ser vistos regularmente por especialistas en defectos cardíacos congénitos en adultos”, afirma la organización.
La falta de seguimiento adecuado puede llevar a complicaciones graves que podrían haberse prevenido con una atención continua.
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Acceder a atención médica en la adultez, un desafío persistente
Uno de los mayores desafíos para los adultos con cardiopatías congénitas es encontrar médicos capacitados para tratarlos.
Según los CDC, muchas personas dejan de recibir seguimiento porque no saben que lo necesitan o no encuentran especialistas en su condición.
Este problema es relativamente nuevo en la medicina. Hasta hace unas décadas, la mayoría de los niños con cardiopatías congénitas no llegaban a la adultez. Hoy, gracias a los avances en la cirugía y el tratamiento, el número de adultos con estas condiciones es igual o mayor que el de niños.
“La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos puede ser complicada”, señalan los CDC.
“Muchas familias no saben cuándo deben hacer el cambio y pueden enfrentar dificultades para acceder a especialistas en cardiopatías congénitas en adultos”.
En este sentido, la ACHA cuenta con un directorio de clínicas especializadas en Estados Unidos, incluyendo Carolina del Norte. Además, el sitio Got Transition®, respaldado por los CDC, proporciona recursos para ayudar a los jóvenes con cardiopatías congénitas a hacer la transición de la atención pediátrica a la adulta.
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